il faut vivre avec ...

Besoin d'écrire ce post ... pourquoi? Une sorte de thérapie peut-être ? je ne sais pas ...

Pour ma part le diagnostic à été rapide : crohn. Le mot est lancé ... ce mot que l'on ne connait pas forcément mais qui va changé notre vie...

Wikipédia : La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI). Elle peut atteindre une ou plusieurs parties du tube digestif. C’est une maladie évoluant par poussées, alternant avec des phases dites de rémission (c'est-à-dire de disparition des signes cliniques de la maladie).  Les principaux symptômes lors des poussées sont des douleurs abdominales, qui s’accentuent après les repas et des diarrhées chroniques. Il n'est pas rare que les poussées soient accompagnées d'un peu de fièvre. La fatigue est un symptôme persistant.

Docteurs, spécialistes, examens, peur, intérrogations, acceptation, traitement à vie ...

On apprend à vivre avec, cela se passe plus ou moins bien... On n'en meurt pas, il y a des maladies bien plus graves dans la vie, oui mais on change de vie... On doit s'adapter et composer avec elle. Des fois on gagne, mais certaines fois c'est elle qui triomphe en vous collant une douleur intense et en vous clouant des journées ou des nuits entières aux toilettes...

on change de traitement : Cortisone, puis on arrête la cortisone et patatra .. tout recommence, donc : re-cortisone. Le verdict tombe : cortico-dépendante (droguée si vous préférez!)le corps change... gonfle... on l'accepte, ou pas ...

On cherche le traitement adapté comme le graal...

On se renferme involontairement, les repas dehors sont une source d'angoisse "qu'est ce que je vais bien pouvoir manger?" Parce que si à certains moments tout se passe bien, il faut l'avouer à d'autres moments certains aliments ne passent pas ... L'emploi du temps est calculé, programmé et ne doit pas changer, le moindre écart à celui ci doit être anticipé ...

on souffre d'un mal qui ne se voit pas ... les gens ne comprennent pas ... On s'en fout l'entourage est là et c'est le principal...

La famille souffre avce nous, se sent impuissante, c'est dur pour elle ...

Mais on ne perd pas confiance ...

                                                                       A bientôt

PS: je voudrais remercier mon chéri qui reste éveillé auprés de moi des nuits entières et qui me soutien toujours dans les moments difficiles de la maladie... Je remercie aussi par la même occasion ma famille qui a toujours était là ...

Comments

[Claire]

Je suis aussi atteinte de cette maladie, la cortisone au quotidien!

Je te conseille de faire de la relaxation, c'est ce qui me permet de soulager mes douleurs ! Et perso, j'ai dit adieu à la mal bouffe et je pense que j'ai moins mal au bidon !

Voilà, bon courage, on va gerer !

[Caro]

Courage, courage et encore courage......

On change de vie puis on s habitue et on fait avec..... On passe quand même de bons moments car la vie reprend le dessus

( pas crohn chez moi mais cœliaque )